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呼吁改善自闭症儿童及家庭社会状况

2019-03-03 20:03 来源:未知 点击:
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呼吁改善自闭症儿童及家庭社会状况

时间到了下午5点,张蕾意识到,应该带女儿回家了。女儿一到时间点,必须做约定好的事情,这是多数自闭症患者的习惯。

张蕾已经习惯沿着女儿的轨迹生活,20年来,她几乎成为女儿的影子。从得知女儿是自闭症患者那天开始,她的人生便一直围绕着女儿运转。

她有一个要用一生来完成的宏大计划,名为“闭眼工程”——希望在离开这个世界前,给女儿创造一个安全舒适的环境,并让女儿掌握更多的生存技能。为达成这个目标,她和几个自闭症患者家长成立了“爱之舟心智障碍者家庭互助会”,希望能让更多自闭症患者的父母走出困境,让更多自闭症患者走出家门,最终过上和正常人一样的生活。

作为一个自闭症孩子的妈妈,张蕾是坚强的,却也是无助的。

近年来,自闭症儿童问题一直备受社会关注。根据我国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。自闭症儿童存在严重社交障碍,给家庭带来许多困难:康复费用高,家庭经济负担重,能够获得补助渠道单一且金额不高;社会歧视客观存在,自闭症融合教育效果较差,患儿家庭的心理压力大;康复效果有限,尤其是科学的家庭康复严重不足。

“自闭症孩子的未来,不能只依靠家长去改变,而是需要来自全社会的支持和关爱。从经济支持到预防诊疗再到理解包容,让我们一起来许自闭症儿童一个有温度的未来。”此次两会,农工党中央提交《关于改善自闭症儿童及家庭社会状况的提案》,呼吁全社会关注自闭症儿童及家庭的现状。

打通经济补助渠道

自闭症孩子要花很多钱进行康复训练,巨大的经济压力往往让其家庭难以承受。

对此,农工党中央提出,应根据实际情况创造就业机会,给有基础有意愿的家长提供免费进修特殊教育自闭症康复障碍相关课程的机会,取得资质后在幼儿园或者康复中心为其提供相关岗位。同时,加大对自闭症儿童免费康复项目的扶持力度,尤其应设置更多的乡镇级别康复机构,让农村自闭症儿童方便康复训练。改变只能在特定康复机构才能申请补助的情况,采取多样化的补助形式,根据儿童患病情况及时调整补助金额。有条件的地区应探索康复训练费用与医保相衔接。

“在此基础上,还应促进国家对自闭症儿童康复训练的立法保障,确保患病儿童都能进行康复训练。”农工党中央表示。

预防先行,诊疗跟进

在农工党中央看来,自闭症可能是基因遗传性疾病,因此需从根源预防,如避免近亲结婚、加强孕期产检、基因检测等。完善早期发现及诊断体系也十分必要,通过早期识别、筛查与监测策略、运用评估工具和调查表进行早期诊断、对3岁以下自闭症儿童进行超早期干预,有效提高其综合能力或减轻核心症状。

在此基础上,农工党中央建议完善各个环节并延伸至产前维护,对妇科医生和妇幼保健护士进行培训,提高早期发现和诊断率,尽早进行康复训练。

他们还提出在高校增设特教专业。2013年3月,教育部发布4号文件,决定在本科专业目录教育学一级学科下设置“教育康复学”。截止到2017年,全国仅6所高校设立此专业,培养层次也多以本科为主,高层次人才较少,急需加大高校培养专业自闭症康复人才的力度。

农工党在调研中还了解到,目前我国康复机构中公立自闭症幼儿园费用低、有补助,但所容患儿数量有限,占比较少,而一些私立幼儿园费用很高,患儿家庭很难承受。农工党认为应加大政策扶助力度,增建更多的康复训练机构。广泛动员社会力量,关爱自闭症儿童。

用心理解,用爱包容

2018年底,广州南沙一个孕妇带着自己腹中的孩子和患有自闭症的儿子一起自杀,是社会对自闭症儿童的歧视让她绝望而去。

事情一出,很多人表示,对于自闭症儿童,如果不能施以援手,也请别落井下石。

农工党中央认为,理解和包容对于自闭症家庭来说,十分重要。应加强社会舆论宣传,通过电视、网络等形式向大众宣传自闭症儿童的特点以及治疗康复情况,消除隔阂与误解。引导社会建立起对自闭症儿童的理解、接受和关心的氛围。

“在公共便利设施的提供上,对自闭症儿童的关爱也要有所体现,应在公共场所(包括商场、大厦、街道、公园等)设置利于起身、蹲下的把手设施、轮椅通道和方便自闭症儿童使用的卫生间等。”农工党中央表示。

创造公平的教育环境也是农工党中央的建议之一。他们提出,应深化学校教育改革,完善融合教育制度,鼓励更多的学校接受自闭症儿童。在此基础上,进一步完善与改革国家有关教育和其他社会保障政策,让这个群体共享社会发展和改革成果,实现人类社会的包容与可持续发展。

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